Kõigepealt selgituseks, et sündmused toimuvad Helsingis. See juhtus jaanuaris 2005, kui mu kaksikud otsustasid siia maailma tulla. Olin olnud haiguslehel juba detsembrist, kuna mul oli olnud juhuslikke presse ja emakakael oli lühenenud. Kästi pikutada. Enne aastavahetust olid küljes valud ja veetsin ühe öö Helsingi naistekliinikus. Uuriti ja puuriti, aga kuna midagi ei juhtunud, saadeti koju samadel tingimustel. 16. jaanuaril, pärast paari päeva imelikke presse, tuli tunne, et: „Nüüd haiglasse!“
Olin paar päeva voodis ja sain ravimeid, kuid asjata. Kuna oli natuke tulnud lootevett, siis ühe lapse lootekott oli katki. Teisipäeval otsustasid arstid, et ma sünnitan altkaudu, et mind säästa. Lastele lootust ei antud (seda kuulsin alles oma mehelt hiljem, ma ei kuulnud ja näinud sel momendil ise peaaegu midagi). Nädalaid oli siis täpselt 23. Pärast kella nelja pärastlõunal oli kõrghetk. Organism oli juba sünnitust ette valmistanud, kuna mul oli põletik. Sellest kuulsin alles peaaegu aasta hiljem, pärast kõiki sündmusi, kui hakkasin ise uurima tagamaid, et oma ahastusest üle saada.
Toimisin õigesti, kui kaevasin asja üles. Mäletan ainult seda, et ma nutsin kogu aeg ja mingit ajataju ei olnud. Valuvaigisteid ma ei saanud, sest mu hingeline valu oli nii suur, et muud ei märganud. Loomulikult polnud ma ka saanud ettevalmistust sünnituseks. See pidi toimuma alles mõne nädala pärast. Kuid mis seal ikka, tegin nagu kästi. A-beebi (see oli eeliseks) oli 660-grammine poiss (Martti), tema kott oligi rebenenud. Kui ta sündis, siis keegi ei uskunud oma kõrvu – see väike olend tegi vihast häält. See päästis poja elu. Alla 24-nädalasi siin tavaliselt ei elustata, kuid poiss oli elujõuline (niipalju kui võib olla). Mujal maailmas peale Eesti on isegi piiriks 26 nädalat! Punkte tuli 6 ja rohkem ma ei näinudki teda sellel päeval. Martti-poiss viidi kiiresti lastekliiniku enneaegsete reanimatsiooni. Kliinikud on omavahel ühendatud tunnelitega ja neid tunneleid tallasingi terve järgmise aasta. B-beebist tuli 560-grammine Helena. Lootekott sündis enne ja ma pidin tüdruku lihtsalt toore jõuga välja pressima. Viidi temagi arstide armee ette ja tuli tagasi ühe punktiga ja hädaristituna Helenaks. Oli aeg jätta hüvasti… Tilluke oli minu rinnal poolteist tundi, enne kui lahkus. Mälestuseks saime perepildi ja hirmsa valu. Aga olgu parem nii, sest oleks olnud kohutavalt isekas nõuda iga hinna eest elustamist, kui olukord nii lootusetu.
Õhtul hilja kuulsin, et sellises olukorras last pääseb vaatama iga kell ja mina hakkasin muidugi kohe vastupunnivale õele peale käima, et kohe läheksime. Läksingi ratastoolis mööda tunnelit oma armsa kribukese juurde (siis ma veel ei teadnudki, kui armas see võib olla). Olin nii väike ja saamatu ja nõrk seal „kapi“ juures. Kas see pruun nukuke ongi…? Nii pruun, kuna ihu polnud tekkinud. Omahoidja (hoidja kes alati hoiab sama last, kui on tööl) Mika ütles, et last katsudes tuli kohe verd, et lausa pärgament. Sain kaasa pildi ja siis tundsin kuidas verekaotus, kuumus ja vedelikupuudus tegid oma töö. Tagasi viidi mind voodiga, kuna esimest korda elus minestasin.
Järgmisel hommikul sain osakonda (õnneks olin üksi toas) telefonikõne, et on vaja teha hädaristimine, kuna vererõhk oli lapsel juba pikalt madal. Ja veel, mu mees oli just alustanud uues töökohas ja tulnud sünnitusele kohe, kui oli ennast jõudnud tutvustada. Nüüd ei saanud ma teda enam kätte. Oleksin tahtnud aknast alla hüpata. Õnneks, kui olin juba Martti juures, sain mehe viimaks kätte ja peale lõunat toimus ristimine.
Haigla kirikuõpetajaga oleme siiani ühenduses, temast on olnud palju abi. Ise ma ei ole usklik, aga tema on nii erinev, kuidagi inimeselähedane. Samuti olen veel ühenduses õega, kes teatas, et tuleks ristida, temast tuli Martti teine omahoidja. Nüüd on tal pooleaastane beebi endalgi. Paari päeva pärast, enne minu kojuminekut, tuli mul verejooks kui olime poisi juures. Mulle oli jäänud tükk lootekotist sisse. Tulime nii, et ratastooli kummid suitsesid, tagasi naiste poolele (teekond on üle 500 meetri pikk) ja kohe puhastusele. Ärgates, kui olin veel täiesti narkoosisegane, mõtlesin, et: „Oo, kui saaks seda kraami veel.“ Oli peaaegu inimlik tunne ja kuskilt ei valutanud. Noh, narkomaani minust siiski ei tulnud. Niimoodi see aeg läks… Matsime väikese printsessi ja käisin haiglas iga päev.
Rinnapiima tuli hästi, lausa kahele ja lüpsin seitse kuud (siis sai Marttil sellest kõrini ja minul ausalt öeldes ka). Siinkohal lühidalt suuremale osale tuttavad lühendid: RDS, BPD, ROP aste 2. Veri vahetati üsna alguses, kuna bilirubiin ei alanenud. Väike verevalum ajus, mitte pahas kohas ja paar kerget põletikku. Lisaks kirurgiliselt suleti ductus (sellest tuli meile hiljem veel jama). Martti oli hingamisaparaadis 56 päeva. Hiljem veel muudel põhjustel paar nädalat. Oli ka väike song. Kõik need probleemid olid arstide arvates tagasihoidlikud. Suuremad mured olid ees.
Noh, CPAP oli vahelduva eduga küllalt vähe aega. Siis tekkis Marttil tõsiseid hingamisraskusi ja kaamerauuringul (bronhoskoopia) leiti hingamistorust (ilmselt hingamisaparaadi tagajärjel) sinna kasvanud kitsend, see lõigati ära ja hiljem korrigeeriti veel. Kuid oli ka väga tugev hingamistoru pehmus, ei ole veel kõhrestunud (laryngomalasia), mis ka esineb mõningatel, aga mitte nii tugevalt. Selle puhul aitab kasv ja aeg. Kuna olukord oli raske, pidi Martti olema võimalikult palju CPAP-is, et välja saada CO2, mis võib suurel määral olla ohtlik. Hingamishääl oli kõva. Äratab tähelepanu.
Enne jaanipäeva saime RS-viiruse ja mind ei kuulatud, kui ütlesin, et mu lapsega ei ole kõik korras. Tulemus – taas intensiivis. Teine kops lima täis ja ei tööta. Kuu aega nakkuste osakonnas ja kokku kaks kuud hapnikku taas. Augustis!!! (mädakuu) taheti teha auk kurku, et poleks sõltuv aparaatidest, õnneks kirurg oli teisel arvamusel. CPAP veelgi. Siis saime veel teisegi viiruse – adeno – ja jälle kaks kuud hapnikku. Novembris avastati, et pehmus on kurgust peaaegu läinud aga seal on ikkagi väga kitsas ja lisaks veel vasak häälepael ei tööta korralikult. See oligi eelmainitud ductuslõikuse tagajärg. Häälepaela närvid lähevad väga südame lähedalt ja neid on lihtne vigastada. Meil lihtsalt ei vedanud sellega. Nende koosmõjul on hingamishääl ikka veel kõva.
Kasutame nüüd õnneks ainult öösel CPAP-i. See on teistsugune kui väikestel. Aga laps jutustab kõigest hoolimata. Kogu aeg on peal ka inhalatsiooniravimid Pulmicort ja Ventoline – 2 korda päevas.
Alates 13. jaanuarist 2006 oleme kodus (Martti saab kohe, kohe 1-aastaseks). Saime kõik aparaadid tasuta koduseks kasutamiseks. Kui me koju pääsesime, hakkas meil käima füsioterapeut. Kuna poiss ei istunud omal jõul veel aastaselt (kalendrivanus), siis oli abi tarvis. Muud viga ei olnudki kui see, et laps saaks aru, kuidas tema keha “töötab”. Otseselt jäikust oli ainult natukene paremas jalalabas. Tädi oli väga kogenud ja tõhus, tasapisi hakkas poiss tugevamaks ja liikuvamaks muutuma. Mina tegin kogu aja temaga harjutusi ja kui tädi tuli, andis uued. Kõhuli roomama Martti siiski ei hakanudki, tõenäoliselt osaliselt hingamisraskuste pärast. Aga neljakäpukil esimest korda kui sai aasta ja nelja kuuseks (kal. vanus), siis umbes aastasena määratud sünnkuupäeva järgi. Sellest alates ongi liikumine arenenud nii, et emme ei jõua alati järele… Käima hakkas aasta ja üheksa kuuselt (aasta ja viis kuud).
Kuna poiss on varasel rasedusnädalal sündinud, ei või lootagi, et ta kahe aastasena on samal tasemel kui õigel ajal sündinud. Mahajäämus on peenmotoorikas. Kui kahe aastaselt (määratud sünnikuupäeva järgi) tuleb neuroloogil käik, selgub taas täpsemalt, kuidas meil läinud on.
Algselt saadud diagnoosi larüngomalaatsia (hingetoru ja kurgukaare pehmus) tõttu ongi kõige suuremad probleemid olnud. Isegi raske BPD on seljatatud, niivõrd kuivõrd võib olla. Muidugi on ja saab ka sellel olema tagajärgi, eriti hingamisteede haigustega seoses.
Peale seda kui poiss pääses aastasena koju, suutsime eriti rangete ettevaatusabinõude (kätepesu, destnifitseerimised ja haigete inimeste vältimine) tõttu ja võibolla ka tsipakese õnnega olla tervena sügiseni.
Septembri keskel tuli esimene tõbi kallale, õnneks küll ainult ülemistesse hingemisteedesse aga sellest ei paranenudki korralikult. Olime selleks ajaks juba “jõudnud” ainult korra päevas inhaleeritavate ravimeteni, kuid nüüd siis andsin ka öösel Ventoline (avavat ravimit). Siiamaani ei oska ükski arst veel täpselt öelda, mis viis selleni, et Martti ei suutnud paraneda. Hingamine oli tänu hingetoru pehmusele isegi raske ja haigestumine jättis tõenäoliselt mingi põletiku alles, see on minu arvamus. Lapse hapniku tase veres (öösel oli mõõtja meil kogu aeg kasutusel) oli kehv, vaatamata sellele, et meil ei pidanudki see olema suurem kui 94 (normaalselt 97-100). Ja ka süsinikdioksiidi tase on kogu aeg kõrge olnud.
Pärast jõule tuli ilmselt mingi uus viirus ja jaanuar 2007 algas väga raskelt. Vaatamata uuele ravimile ei paranenud hingamine ja siis see juhtuski.
20. jaanuaril (paar päeva varem Martti sai kahe aastaseks) kui tulime õuest tuppa ja laps hakkas nutma, ta ei saanudki pidama. Muutus siniseks, täisesti vedelaks, ei reageerinud mitte kuidagi. Olime mehega täiesti endast väljas. Suutsin valmis panna inhaleeritava avava ravimi (Ventoline) ja tegin kunstlikku hingamist, samal ajal kui mees helistas kiirabi välja. Ma ei mäleta kuigi palju sellest hirmsast ööst. Igatahes tehti varem arstide planeeritud trahheotoomia (hõbekõri) paar päeva hiljem.
Nüüd oleme suuremast shokist üle saanut, õppinud oma last uuesti hoidma. Ainuke tõsine mure on see, et ka euroopa arstid (siinsed spetsialistid võtsid ühedust, et konsulteerida) ei tea, miks meie lapsel ei ole veel hingetoru kõhrestunud ja miks häälepaelad töötavad vastupidi (parees). Ainuke lootusekübe on see, et siimaani ei saanud seda juhtuda, kuna hingetoru liikus nii palju raske hingamise pärast ja nüüd ehk algab paranemine.
Oleme veel ööd haiglas, kuna meile otsitakse koju hoidjaid, kes valvaksid last öösel. Sest nii väikesel trahheotoomia patsiendil peab valve olema 24 tundi, sest väike võib ennast vigastada või kanüüli hingetorust välja tõmmata ja sellel on saatuslikud tagajärjed. Peale selle ei suuda need väikesed patsiendid ise lima hingetorust välja saada ja keegi peab olema valmis seda vajadusel tegema.
Kuigi Martti on nüüd “teise ninaga” nagu me omavahel räägime, ei ole poisi elurõõm kuhugile kadunud. Sööma õppis ta uuesti kuigi suurema osa põhitoidust peab ikka veel kergelt püreeks tegema. Õueskäigud, niipalju kui käime, on sedavõrd erinevad, et limaimemise masin on emmel kogu aeg kaasas. Ja kätehügieen eriti tähtis, see auk kaelas on ju otsene tee bakteritele ja muudele kutsumata külalistele vaatmata sellele, et kaitsefilter (“nina”) on ees.
Kui kaua sellist elu elame ei oska täpselt keegi öelda. Kaamerauuringul, mis on mõne kuu pärast, ehk selgub midagi.
Rääkimine on aga kahjuks pausil. Kuigi “hõbekõriga” saab rääkima õppida, on see isegi täiskasvanule vaevanõudev, Martti aga oskas alles vaevalt mõningaid sõnu. Kui aga elame kauem sellist elu, siis muidugi hakkab spetsialist õpetama ja nõustama meid selles asjas.
Kõigele abile ja teadmistele vaatamata tundub tihti, et oleme täiesti üksi ja nii see ju ongi. Iga päev mõtlen, kas ma olen hea ema ja kas ma suudan niipalju kui peaks. Mõõdupuud selles ei ole ja oma teod ja jaksamised näen Martti kaudu: kui ta mulle musi annab ja kui ta naerab või kui ta uusi asju õpib. Need aitavad edasi.
Martti on 2008. aasta juulis 3 ja poole aastane. Areng on aastavõrra vähemalt maas. Pikkust 95cm ja kaalu 16 kilo. Pole paha. Selle hõbekõriga sööb küll väga hästi (mõtlen selle all karedaid asju) aga valik on väga väike. Püsib nö tuttava ja turvalise välimusega söögipoolise juures. Ja tegelikult peaaegu pudru najal elabki. Pirukat, friikartulit, jogurtit, pudingut ja leiba margariiniga või sulatatud juustuga. Vahel harva maitseb kurki ja muidugi, üllatus-üllatus: jäätist läheks alla palju.
Täna olime elus esimest korda siis lasteaias. Tal peab olema üks hoidja kogu aeg abiks (riietumised ja söömised) aga ennekõige selle hõbekõri pärast. Et keegi ei võtaks kinni ja kui vaja, siis eemaldaks lima masinaga, kuigi seda on viimasel ajal vaja päris vähe kordi päevas. Ei räägi. Ainult PAPAA (naersime et räägib prantsuse keelt ja ütleb isa). Muidu aga häält tuleb. Kui pole millegagi nõus susiseb vihaselt, nägu punane või kriiskab vihaselt. Muidugi ei ole hääl eriti kõva (või mida nüüd mõõdupuuks võtta).
Ootame ja vaatame mida toob meile kohtuotsuseks paari nädala pärast toimuv haiglaskäik. Neuroloogia poolel on kaks päeva erineivaid tembutamisi ja teste eri spetsialistide poolt kuna tavalistel vastuvõttudel Martti ei ole nõus tegema absoluutselt koostööd. Karjub ja nutab mu süles ja mitte ainult jonnib vaid ka tõesti kardab.
Martti on äkiline. Nüüd, kohe ja äkki!!! Õnneks on vanusega hakanud kuulama ja teda saab ka pehmeks rääkida kui natuke seebitada. Aga rõõmus poiss on ja hea, et ei võõrasta enam nii palju ega karda teisi lapsi.
Sünnikaal 660 g ja pikkus 32,5cm
1 aastaselt kaalus 7,87 kilo, pikkus 67,8cm
1 aasta ja 2.kuu vanuselt kaalus 8,7 kilo, pikkus 71cm
1 aasta ja 6 kuu vanuselt kaalus 9,4 kg, pikkus 75 cm
2 aastaselt kaalus 10 kg, pikkus 81cm
3 aasta ja 6 kuu vanuselt kaalus 16 kg ja pikkus 95cm